Print this page

Home

 

 

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Υποστήριξης

Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα "ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ"

εύχεται σε όλες τις οικογένειες 

 

Καλό Πάσχα και Καλή Ανάσταση!

 

Easter_2014

 

 

 


 

PROSKLISSI 2014

 

 

 

Το Δ.Σ. της Ελληνικής Εταιρείας Υποστήριξης Παιδιών

με Γενετικά Προβλήματα

"ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ"

 σας εύχεται ευτυχισμένο και δημιουργικό το 2014

 

 

 PROSKLISI_METRO_2013

 

 

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΔΥΣΛΕΞΙΑΣ
Σάββατο 12-10-2013

 
 

 ΗΜΕΡΙΔΑ

“Οι Ειδικές Μαθησιακές Δυσκολίες στην Ελληνική Πραγματικότητα:
προκλήσεις & προτεινόμενες εφαρμογές”

 

 
 ELL.ET.DYSL_PROGRAM
 
 
 Το πρόγραμμα της Ημερίδας μπορείτε να το βρείτε εδώ.
 
 
 
 
 
 

Πανελλήνια Ένωση Ειδικών Παιδαγωγών (ΠΕΕΠ)
Σάββατο 19-10-2013

 

ΗΜΕΡΙΔΑ 
 
"Καινοτόμα Εκπαιδευτικά προγράμματα στην Ειδική αγωγή
και διασύνδεση υπηρεσιών Παιδείας και Υγείας"

 

  

 HMERIDA_PEEP_2
 
 
 
Το πρόγραμμα της Ημερίδας μπορείτε να το βρείτε εδώ.
 
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 

11η ΓΙΟΡΤΗ ΓΙΑ ΤΟΝ ΕΘΕΛΟΝΤΙΣΜΟ

 

 
 11thVol-1
    11thVol-2b
 

Τηλεοπτικό Σποτ - Το Μέλλον 2013

 

 

Για να δείτε το τηλεοπτικό σποτ του Συλλόγου απευθείας στο youtube, πατήστε εδώ.

 

ΑΠΟΛΟΓΙΣΜΟΣ - 7 ΧΡΟΝΙΑ ΔΡΑΣΗΣ

Απολογισμός  δράσης


Ο Σύλλογος Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον» που πρόσφατα μετονομάσθηκε σε Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον», ιδρύθηκε την άνοιξη του 2005 μετά από παρότρυνση γονέων με παιδιά με γενετικά προβλήματα, οι οποίοι κινητοποίησαν επιστημονικό δυναμικό του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου Αθηνών στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία».  Σήμερα αποτελείται πάνω από 250 οικογένειες - ενεργά μέλη σε όλη την Ελλάδα.


Έτσι, άρχισε σταδιακά να πραγματοποιείται το όραμα σύστασης ενός Συλλόγου, ο οποίος κύριο στόχο έχει την κάλυψη ευρέως φάσματος σπάνιων γενετικών συνδρόμων.  Ο Σύλλογος «Το Μέλλον» καινοτομεί καθώς είναι ο μοναδικός μέσα στα ελληνικά δεδομένα που απευθύνεται σε τόσα πολλά διαφορετικά γενετικά σύνδρομα. Σήμερα μπορούμε να μιλάμε για πάνω από 3.500 σύνδρομα.


Ο Σύλλογος είναι Πιστοποιημένος στο Εθνικό Μητρώο Φορέων Ιδιωτικού Τομέα μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα  της Νομαρχίας Αθηνών - Τμήμα Κοινωνικής Αλληλεγγύης και υπάρχει θετική εισήγηση της Νομαρχίας για την χορήγηση της Ειδικής Πιστοποίησης του Συλλόγου στον Τομέα της Πρωτοβάθμιας Κοινωνικής Φροντίδας. Είναι μέλος της Eurordis (του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις), που αντιπροσωπεύει περισσότερες από 1000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

Ο Σύλλογος αποτελείται από οικογένειες παιδιών: 

  1. με γενετικά σύνδρομα όπως: Angelman, Prader-Willi, Noonan, Williams, Rett, Di George, Sotos, Silver-Russell, Apert, Crouzon, Kabuki, Stickler, CHARGE, Lowe  κ.λ.π.

  2. με χρωμοσωμικές ανωμαλίες, όπως σ. Down, σ. Turner, σ. Klinefelter και άλλα.


Τα γενετικά σύνδρομα εμφανίζουν από ήπια έως βαριά νοητική υστέρηση, διάφορες κινητικές δυσκολίες (υποτονία ή σπαστικότητα), πολλά ψυχολογικά προβλήματα καθώς και προβλήματα συμπεριφοράς. Ορισμένες σπάνιες περιπτώσεις εμφανίζουν αυξημένη προδιάθεση στην ανάπτυξη κακοηθειών.  Οι οικογένειες έρχονται σε καθημερινή επαφή με ιατρούς πολλών ειδικοτήτων, υποβάλλονται σε διάφορες επεμβάσεις, ακολουθούν φαρμακευτικές αγωγές και απαιτούν αναρίθμητες υποστηρικτικές θεραπείες, που συχνά δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία, λόγω του ότι είναι  ελλιπές το  εκπαιδευτικό σύστημα και μηδενική η κρατική μέριμνα για την ενήλικη ζωή των παιδιών αυτών. Αξίζει να σημειωθεί ότι αρκετά από τα παιδιά μας θα μπορούσαν να είναι περισσότερο λειτουργικά, αρκεί να υπήρχαν θεσμοί όπως αυτοί της συνοδευόμενης εργασίας και της επιτηρούμενης αυτόνομης διαβίωσης.


Το πιο παράδοξο με τα γενετικά σύνδρομα είναι ότι κανείς μας δεν γνωρίζει γι’αυτά παρά μόνον όταν βρεθεί αντιμέτωπος με ένα σύνδρομο στην προσωπική του ζωή, ενώ η ύπαρξή τους αφορά όλους μας. Σε μεγάλο ποσοστό η εμφάνισή τους είναι τυχαία (de novo). Οι εξετάσεις προγεννητικού ελέγχου για την  ανίχνευση τους δεν δύνανται να καλύψουν όλο το φάσμα των ανωμαλιών τουλάχιστον μέχρι σήμερα.


Η διεθνής βιβλιογραφία καθώς και η καθημερινή εμπειρία σε διεθνή κλίμακα , μας βεβαιώνει ότι πολλά άτομα με ειδικές ανάγκες επιτυγχάνουν έργα που φαίνονται δύσκολα ή ακατόρθωτα στους «υγιείς». Στις περιπτώσεις αυτές, η θετική στάση του περίγυρου, (οικογένεια, σχολείο, κοινότητα) συνεισφέρει σημαντικά στην όλη ψυχοσυναισθηματική εξέλιξη του ατόμου, στην επιδίωξη της αυτονομίας του και στην κοινωνική του προσαρμογή.


Βασικός είναι ο ρόλος της οικογένειας στην ομαλή ανάπτυξη και την κοινωνική προσαρμογή τόσο ενός συνηθισμένου παιδιού, όσο και στην περίπτωση ενός παιδιού με ιδιαιτερότητες. Οι οικογένειες όμως αυτών των παιδιών αντιμετωπίζουν πολύπλοκα προβλήματα που περιπλέκονται ακόμα περισσότερο λόγω των αρνητικών στάσεων και διαθέσεων της κοινωνίας.


Είναι φανερό ότι η αρνητική στάση μιας κοινωνίας ή ενός μέρους αυτής απέναντι σε ένα άτομο με ειδικές ανάγκες, δυσχεραίνει σημαντικά την προσαρμογή του ατόμου στη συγκεκριμένη κοινωνία. Σε πολλές περιπτώσεις οδηγεί σε απόσυρση, σε επιθετικότητα και άλλα προβλήματα συμπεριφοράς, ακόμα και σε πλήρη απόρριψη ή μη αποδοχή του προβλήματος από τον ίδιο τον πάσχοντα.


Η μειονεκτική κοινωνική θέση των παιδιών και ατόμων με ειδικές ανάγκες, όσον αφορά στις υλικές συνθήκες ύπαρξής τους, επηρεάζει και καθορίζει αρνητικά τόσο την πολιτική όσο και την ιδεολογική-πολιτιστική και  πνευματικο-ψυχολογική δύναμή τους. Τούτο σημαίνει ότι ως κοινωνική ομάδα που ζει κάτω από την απόλυτη εξάρτηση (οικονομική, φυσική, κοινωνικοπολιτική, πολιτιστική και συναισθηματική) δεν έχει τη δυνατότητα ούτε τη δύναμη για πιέσεις και διεκδικήσεις, αλλά αρκείται στην παθητική στάση και επαφίεται στη φιλανθρωπία άλλων.


Η άρση αυτής της νοσηρής κατάστασης συνδέεται τόσο με την πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, όσο και με παράλληλες ριζικές αλλαγές στους χώρους πραγμάτωσης της εκπαίδευσης, που θα συμβάλλουν στην αποκατάσταση και την αυτονομία των ατόμων με ειδικές ανάγκες.


Σε αυτό το πλαίσιο κοινωνικής ευαισθητοποίησης και αφύπνισης εντάσσουμε και αξιολογούμε θετικά τη λειτουργία του Συλλόγου μας.


Ο Σύλλογος έχει ήδη μια πολύ σημαντική παρουσία μέσα στο χώρο των ανθρώπων – παιδιών και γονέων – που αντιμετωπίζουν το γεγονός μιας γενετικής ανωμαλίας, με συγκεκριμένους σκοπούς και δράσεις που συνοψίζονται ως εξής:


  1. Κοινωνική και ιατρική υποστήριξη στους γονείς και στα παιδιά τους που πάσχουν από γενετικές ανωμαλίες.

  2. Οικονομική ενίσχυση απόρων οικογενειών (μοριακές αναλύσεις DNA).

  3. Διοργάνωση σεμιναρίων, συνεδρίων, διαλέξεων με τη συμμετοχή Ελλήνων και Ξένων επιστημόνων για την ενημέρωση των μελών, της κοινής γνώμης και των λοιπών επιστημόνων υγείας.

  4. Ενημέρωση των Δημοσίων Φορέων και ευαισθητοποίηση Φορέων Κοινωνικής Ασφάλισης σε θέματα που αφορούν  τα παιδιά με ειδικές ανάγκες.

  5. Οργάνωση επισκέψεων σε χώρους και σε  εκδηλώσεις με πολιτιστικό καλλιτεχνικό ή αθλητικό περιεχόμενο (Special Olympics).

  6. Συνεργασία με την πολιτεία για αμφίδρομη ενημέρωση και συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων (π.χ. Εκσυγχρονισμός της Ελληνικής Νομοθεσίας που αφορά στην επαγγελματική αποκατάσταση αυτών των παιδιών και την κοινωνική ενσωμάτωσή τους).

  7. Τελικά σαν απώτερος στόχος του Συλλόγου είναι η δημιουργία ενός Προτύπου Κέντρου (ξενώνα φιλοξενίας και δημιουργικής απασχόλησης), το οποίο θα έρθει να καλύψει το κενό που αφήνει σε αυτό το σημείο η Πολιτεία. Το Πρότυπο αυτό Κέντρο θα συνδράμει τα άτομα με γενετικά προβλήματα και τις οικογένειές τους  παρέχοντας επιπλέον δυνατότητες δημιουργικής απασχόλησης, Λογοθεραπείας, Φυσικοθεραπείας, Εργοθεραπείας. Με τον τρόπο αυτό η πρότασή μας για τη σύσταση αυτού του Προτύπου Κέντρου θα αποτελέσει κόμβο όχι μόνο για την αποκατάσταση των ατόμων με γενετικές παθήσεις, αλλά και για την ευρύτερη κοινωνική και επαγγελματική ενσωμάτωσή τους.


Ο Σύλλογός μας με σκοπό να βρίσκεται επιστημονικά, συμβουλευτικά και ψυχολογικά κοντά στους γονείς και τα παιδιά τους, στα 7 χρόνια λειτουργίας του προχώρησε σε σημαντικά βήματα. Συνοπτικά αναφέρουμε τα ακόλουθα:


  • Διοργάνωση Ετήσιων Ημερίδων για τρέχουσες επιστημονικές πληροφορίες από αναγνωρισμένους ειδικούς.

  • Διοργάνωση Εκδηλώσεων για την Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση σε συνεργασία με Δήμους και σχολεία.

  • Συστηματικές δωρεάν αξιολογήσεις για τα παιδιά από έγκριτους θεραπευτές.

  • Σύσταση Ομάδων υποστήριξης γονέων παρουσία έμπειρου ψυχολόγου-συντονιστή  (γίνεται στα γραφεία του συλλόγου μας).

  • Έκδοση ενημερωτικών φυλλαδίων και της εφημερίδας του Συλλόγου.

  • Εδραίωση δικτύου επικοινωνίας  με άλλους συλλόγους.

  • Συμμετοχή στα Καλοκαιρινά Προγράμματα Εκπαίδευσης (Summer School) της Eurordis όπως στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Βαρκελώνης το 2008 (όπου συναντήθηκαν συνολικά 36 εκπρόσωποι μη κερδοσκοπικών συλλόγων Ευρωπαικών χωρών με διάφορες σπάνιες ασθένειες και συζητήθηκαν πολλά θέματα όπως: κλινικές δοκιμές, ορφανά φάρμακα, ζητήματα ηθικής κ.λ.π.).

  • Συμμετοχή με φυσική παρουσία σε Πανευρωπαϊκά συνέδρια (Eurordis-  Κοπεγχάγη  2008, Στρογγυλή Τράπεζα για την Παιδιατρική Έρευνα της Ε.Ε.- Βαρκελώνη 2008 , Παγκόσμιο συνέδριο συνδρόμου Rett- Παρίσι 2008, Ημερίδα για το Europlan- Παρίσι 2008, Συνέδριο Eurordis- Αθήνα 2009, Συνέδριο Eurordis - Κρακοβία 2010).

  • Διεύρυνση των σχέσεών μας με Υπουργεία, Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, Υπηρεσίες κλπ.

  • Ιδρυτικό μέλος για την δημιουργία του Δικτύου Εφαρμογής της Διεθνούς σύμβασης για τα Δικαιώματα του Παιδιού (Ο Συνήγορος του Παιδιού).

  • Συμμετοχή στην Ημερίδα «Υποστηριζόμενη Εργασία για Παιδιά με Ιδιαιτερότητες».

 

 Η οικονομική κρίση δεν έχει μειώσει τη διάθεση προσφοράς των ανθρώπων. Με βάση πρόσφατη έκθεση του Barklays Wealth για Βρετανία, Αμερική και τον Καναδά, μεταξύ των 500 Βρετανών και Αμερικάνων ιδιωτών που έχουν στη διάθεσή τους τουλάχιστον ένα εκατομμύριο δολλάρια προς επένδυση, μόνον η εκπαίδευση φαίνεται να ξεπερνά την φιλανθρωπία στις προτεραιότητες τους. Σε ποσοστό μόλις 28%, δηλώνουν ότι δωρίζουν λιγότερα χρήματα σε σύγκριση με 18 μήνες νωρίτερα, ενώ το 26% δηλώνει ότι έχει αυξήσει τα χρήματα που διαθέτει για φιλανθρωπικούς σκοπούς. Αύξηση παρατηρείται επίσης στις δωρεές που προσφέρουν ο επιχειρηματίες, οι οποίοι αναφέρουν αύξηση σε ποσοστό 31%, ενώ μόλις το 17% αυτών δήλωσαν ότι έχουν περιορίσει τις φιλανθρωπικές τους εισφορές.


Επομένως, οι ανεξάρτητες μη κερδοσκοπικές οργανώσεις, όπως ο Σύλλογος μας, προσδίδουν ποιότητα και βάθος στη δημοκρατία, βελτιώνουν τη λογοδοσία της πολιτικής, συμβάλλουν στην εξισορρόπηση μεταξύ ιδιωτικού και δημόσιου τομέα, αυξάνουν την ελευθερία επιλογής και  προσφέρουν θέσεις εργασίας, μειώνουν το κόστος κοινωφελών υπηρεσιών και καλύπτουν υπαρκτές ανάγκες, παρακινούν την κοινωνική ευθύνη των επιχειρήσεων, προτείνουν ένα νέο ηθικό ατομικό πρότυπο συμπεριφοράς, συνεισφέρουν στην παραγωγή ευημερίας και συνολικής ποιότητας έργου. Χρειάζεται λοιπόν και στην Ελλάδα να κινηθούμε γρήγορα και με αποφασιστικότητα στην οικοδόμηση μιας σύγχρονης, ανοικτής, δημιουργικής και δημοκρατικής κοινωνίας, ενδυναμώνοντας την κοινωνία πολιτών και αξιοποιώντας και δικαιώνοντας την ευρωπαϊκή επιλογή με τον πλέον ενδεδειγμένο και επωφελή για τις επόμενες γενιές τρόπο στην απαιτητική εποχή μας.


Ο Σύλλογός μας, καθώς συμπληρώνει επτά χρόνια από την ίδρυσή του με  πάνω από 250 οικογένειες - ενεργά μέλη σε όλη την Ελλάδα, εκπληρώνει σταδιακά το όραμα όλων μας για τη στήριξη των Ατόμων με  Σπάνια Γενετικά Προβλήματα, που αφορά όχι μόνον εμάς αλλά και την κοινωνία στο σύνολό της. Η ενημέρωση, η κοινωνική και οικονομική στήριξη, η επιστημονική καθοδήγηση, όσον αφορά στη διάγνωση, στην πρόληψη και στην πρόγνωση αποτελούν αφετηριακές αρχές του Συλλόγου αυτού και κατ’ επέκταση καταξιώνουν την ευοίωνη εξελικτική του πορεία.

 

                                       Σας ευχαριστώ πολύ,

 

Η Πρόεδρος του Δ.Σ.                                           Το Δ.Σ.

Ελενα Φρυσίρα                                         Μπουρμπουχάκη  Ε.
                                                                  Βαγενά Δ.
                                                                  Παπαφωτίου- Καρδάμη Ε.
                                                                  Μανωλιά-Δρυμούση Δ.
                                                                  Νικήτα Α.
                                                                  Πανούση-Παυλίδου Ν.
                                                                  Παπαδημητρίου Θ.
                                                                  Σπαζοκοίλη Ε.      
 

"με αγάπη"

 

Κυριακή 14 Απριλίου 2013, 1μμ - Αθλητικό & Πολιτιστικό Κέντρο ΔΑΪΣ

 

me_agapi

5η Διεκπαιδευτική Ημερίδα στην Ειδική Αγωγή
"ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ"

 

Ο Σύλλογος "ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ" διοργανώνει την 5η Διεκπαιδευτική Ημερίδα για την Ειδική Αγωγή με θέμα:

"ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ - Από την Θεωρία στην Πράξη"

Η Ημερίδα θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 8 Δεκεμβρίου 2012, στο Ίδρυμα Ευγενίδου (Λεωφ. Συγγρού 387, Παλαιό Φάληρο) - Είσοδος Ελεύθερη.

Το πρόγραμμα της ημερίδας μπορείτε να βρείτε εδώ.

 

 

 

ΣΥΜΒΑΣΗ ΓΙΑ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ
ΗΝΩΜΕΝΑ ΕΘΝΗ- 15 Ιουνίου 2012

 

Τη νέα σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα του Παιδιού
της 15ης Ιουνίου 2012, μπορείτε να βρείτε εδώ.

ΣΥΝΕΔΡΙΟ για το ΧΡΩΜΟΣΩΜΑ 18 

3-5 Αυγούστου 2012 - Μιλάνο - Ιταλία

 Chromosome18_poster
Ομιλητές & Πρόγραμμα Συνεδρίου
Chromosome18_Omilites
Chromosome18_Programma


Top_Banner

 

«Τρίποντα Ζωής»

Βετεράνοι Καλαθοσφαιριστές Ελλάδας  vs. Σύλλογος Αποφοίτων Εκπαιδευτηρίων Κωστέα-Γείτονα (CGS Alumni)


Νίκος Μπουντούρης, Φραγκίσκος Αλβέρτης, Ευθύμης Ρεντζιάς, Μπάνε Πρέλεβιτς, Νάσος Γαλακτερός, Χρήστος Κωνσταντινίδης, Γιώργος Σιγάλας, Δημήτρης Δημακόπουλος, Νίκος Τόλλιας, Γιώργος Λημνιάτης, Γιώργος Μπαλογιάννης, Χρήστος Τσέκος, Άγγελος Κορωνιός, Δημήτρης Καζιάνης, Γιώργος Χρυσανθόπουλος,  Γιώργος Μποσγανάς, Ευθύμης Μπακατσιάς…

Αυτά είναι μερικά από τα πιο μεγάλα ονόματα του Ελληνικού Μπάσκετ που θα παρευρεθούν στο Κλειστό Γυμναστήριο Μπάσκετ του 1ου Αθλητικού Κέντρου Γέρακα, τη Δευτέρα 14 Μαΐου στις 19:00, στα πλαίσια φιλανθρωπικού αγώνα που διοργανώνει ο Σύλλογος Αποφοίτων των Εκπαιδευτήριων Κωστέα-Γείτονα (CGS Alumni) σε συνεργασία με το Σύλλογο Βετεράνων Καλαθοσφαιριστών Ελλάδος, υπό την αιγίδα του Δήμου Παλλήνης.

 

Οι ομάδες των δύο Συλλόγων θα αναμετρηθούν με σκοπό την ενίσχυση των Παιδικών Χωριών SOS και του Συλλόγου Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα "Το Μέλλον", προσφέροντας θέαμα, συγκίνηση και πολλά καλάθια! Αξίζει να σημειωθεί πως χρέη προπονητή της ομάδας αποφοίτων των ΕΚΓ ανέλαβε ο Μανώλης Ζαχαράκης. Τον αγώνα θα έχουν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν και να στηρίξουν έμπρακτα όλοι οι φίλοι του αθλητισμού, μαθητές, γονείς, απόφοιτοι και φίλοι των Εκπαιδευτηρίων Κωστέα-Γείτονα και του Συλλόγου Βετεράνων Καλαθοσφαιριστών, με το συμβολικό αντίτιμο των 5 ευρώ.

 

Την εκδήλωση θα τιμήσουν με την παρουσία τους ονόματα από τον χώρο του αθλητισμού και του πολιτισμού.
Τις ομάδες θα υποδεχθεί η γνωστή παρουσιάστρια και Σταρ Ελλάς 2010  Άννα Πρέλεβιτς

Δευτέρα, 14 Μαΐου 2012 και ώρα 19:00
Κλειστό Γυμναστήριο Μπάσκετ του 1ου Αθλητικού Κέντρου Γέρακα Δήμου Παλλήνης.
Τον χάρτη προσέλευσης στο χώρο μπορείτε να βρείτε εδώ
Logos_Basket


Next page: Ο Σύλλογος